Furio Honsell, che fu rettore universitario e sindaco di Udine, ed ora attivissimo consigliere regionale di Open Sinistra Fvg, ha presentato un’interrogazione a risposta immediata sull’accordo stipulato fra la Regione Fvg e la Novartis, azienda multinazionale svizzera che opera nel settore farmaceutico. E ritengo le sue considerazioni ed osservazioni più che calzanti. E nello scrivere questo articolo preciso, pure, che non ce l’ho in modo alcuno con la Novartis, ma quanto firmato dal segretario generale della Regione Fvg per la Regione stessa, e benedetto dal Presidente della Giunta Regionale Massimiliano Fedriga, mi lascia più che perplessa. Ma vediamo il testo dell ‘accordo, giuntomi da Furio Honsell, che lo ha tratto dal sito della Regione Fvg.

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Allegato alla delibera n. 79 del 21 gennaio 2022.
Protocollo d’intesa tra Regione Autonoma del Friuli Venezia Giulia e Novartis farma s.p.a. per la creazione di un polo regionale delle scienze della vita.

Regione Friuli Venezia Giulia, (d’ora innanzi, Regione FVG), con sede inTrieste, Piazza Unità d’Italia n. 1, codice fiscale 80014930327, rappresentata da Massimiliano Fedriga, nato a XXXXXXXXX () il XXXXXXXXX, domiciliato per la carica a Trieste, Piazza Unità d’Italia n. 1, nella sua qualità di Presidente della Regione autonoma Friuli Venezia Giulia;

NOVARTIS FARMA S.p.a. con sede in XXXXXXXX, XXXXXXXXXXXXXXXX, codice fiscale XXXXXXXXXXXXX, rappresentata da XXXXXXX, nato a XXXXXX (XX) il XXXXXXXXXX , domiciliato per la carica a XXXXXXX, via XXXXXXXX nella sua qualità di XXXXXXXXXX, autorizzato alla stipula del presente atto giusta XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX;

PREMESSO CHE
L’emergenza sanitaria legata all’epidemia da Covid-19 sta affermando il valore della ricerca e dello sviluppo di soluzioni terapeutiche innovative e ha già imposto le scienze della vita come un fondamentale pilastro non solo di salute pubblica ma anche di competitività economica e sicurezza nazionale.
Nei prossimi anni, i territori dovranno competere per attrarre enormi investimenti in ricerca e sviluppo che saranno destinati a tecnologie innovative legate alle scienze della vita, con particolare riguardo alla centralità dei dati, alle applicazioni dell’intelligenza artificiale, alla genomica, alla medicina di precisione.
In questa fase di accelerazione le startup possono fornire un importante contributo alla generazione di innovazione.

CONSIDERATO CHE
Regione FVG ospita sul proprio territorio centri di eccellenza in materia di Innovazione (quali il Digital Innovation Hub regionale IP4FVG, tre parchi scientifici e tecnologici, un laboratorio di Genomica ed Epigenomica, tre incubatori regionali certificati) oltre ad un vivace tessuto di ricerca universitaria e poli di salute pubblica all’avanguardia. La Regione nel 2018 ha avviato l’ampio e ambizioso progetto “Sistema ARGO”, nato dall’intesa tra la Regione Autonoma del Friuli Venezia Giulia, il Ministero del l’Università e Ricerca (MUR), il Ministero dello Sviluppo Economico (MiSE) e coordinato da Area Science park, che punta a fare del FVG un ecosistema basato sull’Innovazione. Nel 2021 è stata approvata la strategia regionale di specializzazione intelligente per il periodo di programmazione europea 2021-2027, che ha
confermato life science quale area di sviluppo del territorio e a luglio 2021 la Regione FVG ha identificato il Polo tecnologico Alto Adriatico quale nuovo soggetto gestore del cluster regionale sulle scienze della vita.
Novartis FARMA S.p.A. è leader mondiale nella ricerca e sviluppo di farmaci e terapie innovative,
impegnata nello sviluppo di soluzioni avanzate per la presa in carico e la cura dei pazienti. Novartis è altresì impegnata, in Italia e nel mondo, a co-creare azioni e iniziative con le Istituzioni per il migliore utilizzo dei dati al servizio del sistema salute e nel sostegno agli ecosistemi innovativi nelle scienze della vita.

TENUTO CONTO CHE

  1. Regione FVG, attraverso l’Assessorato a salute, politiche sociali e disabilità supporta e sostiene lo sviluppo di politiche unitarie e ne assicura la realizzazione attraverso la pianificazione ed il governo unificato delle funzioni in materia sanitaria, sociosanitaria e sociale e delle politiche del terzo settore e del servizio civile; presidia a livello regionale la tutela della salute e della sicurezza sociale della collettività, promuovendo una unitaria politica di Welfare ed assicura, attraverso i soggetti pubblici e privati competenti, l’erogazione delle prestazioni riconducibili ai livelli essenziali di assistenza unitamente alle prestazioni sociosanitarie, alle prestazioni sociali nonché a quelle sanitarie e sociosanitarie aggiuntive.
  2. È interesse di Regione FVG individuare strategie e interventi che favoriscano l’innovazione per elevare le performance del settore socio-sanitario regionale e nel contempo il settore socio- sanitario regionale può essere un eccellente volano per incentivare lo sviluppo di business e favorire l’attrazione di investimenti per la crescita della competitività del territorio regionale. In tal senso l’Assessorato a salute, politiche sociali e disabilità può fornire indicazioni strategiche su auspicati ambiti di sviluppo del life science e può favorire la collaborazione tra il sistema sanitario e il sistema produttivo e della ricerca. L’Assessorato a lavoro, formazione, istruzione università, ricerca e famiglia individua possibili strumenti operativi e modelli di collaborazione tra il sistema sanitario, produttivo e scientifico, avvalendosi delle competenze fornite dalle agenzie di innovazione regionali, dalle Università e dagli Enti di ricerca, dal Polo tecnologico Alto Adriatico quale soggetto gestore del cluster tecnologico regionale delle scienze della vita.
  3. In linea con gli indirizzi di AGID (l’Agenzia per l’Italia Digitale), la Regione FVG, riconoscendo nella digitalizzazione la sua pervasività sia a livello produttivo che a livello di sociale e un fattore di sviluppo socio-economico di un territorio, da tempo promuove iniziative tese a valorizzare il potenziale delle tecnologie dell’informazione e della comunicazione, investendo in progetti chiave, quali la digitalizzazione della PA, la sanità digitale, la scuola e le competenze digitali. Con il progetto Open Data, la Regione mette a disposizione dati pubblici, liberamente accessibili ed utilizzabili in modalità aperta, incrementando la trasparenza dell’azione amministrativa e stimolando progetti innovativi con importanti ricadute sul territorio, anche in termini di sviluppo economico.
  4. Regione FVG, per il tramite degli Assessorati a salute, politiche sociali e disabilità e a lavoro,
    formazione, istruzione università, ricerca e famiglia, in linea con gli indirizzi delineati nella Strategia regionale di specializzazione intelligente regionale, intende quindi creare un Ecosistema della ricerca e dell’innovazione nei settori delle scienze della vita, per rafforzare la capacità di generare innovazione in Salute e di rendere la stessa disponibile il più rapidamente possibile ai propri cittadini attraverso un sistema socio – sanitario regionale più competitivo. Un ecosistema fortemente digitalizzato, ove il sistema socio-sanitario costituisce parte integrante, rappresenta altresì una condizione favorevole per incrementare la capacità di attrarre imprese, risorse e talenti nelle scienze della vita.
  5. Novartis FARMA S.p.a. è impegnata, nell’ambito dell’Open Innovation, in diverse iniziative e programmi di ampio respiro con più partner istituzionali e privati, che intendono stimolare la capacità di innovazione nel settore Salute, facendo leva soprattutto sulle grandi potenzialità del digitale. Novartis ha dato vita a livello globale ad una iniziativa nota come “ Novartis Biome”, una rete internazionale di Digital Innovation Hubs con l’obiettivo di accelerare le connessioni tra Novartis e tutti i partners dell’ecosistema sanitario e tecnologico. Oggi la rete Biome conta più di 13 hubs locali già operativi in tutto il mondo. Presto Biome verrà lanciato anche in Italia e in tal senso Novartis Italia sta valutando potenziali partnerships strategiche.
  6. È altresì interesse di Novartis FARMA S.p.a. operare nel territorio del Friuli Venezia Giulia, anche
    attraverso “Novartis Biome” con l’obiettivo di accelerare le connessioni tra Novartis FARMA S.p.a.e tutti i partners dell’ecosistema sanitario e tecnologico dei territori, tra l’altro per individuare nuove collaborazioni con startup innovative o imprese di medio piccole dimensioni fortemente dinamiche e con elevata propensione all’innovazione.

TUTTO CIO’ PREMESSO LE PARTI CONVENGONO QUANTO SEGUE:

Art. 1 – Valore delle premesse
1. Le premesse fanno parte integrante del presente atto.

Art. 2 – Oggetto e finalità del Protocollo
1. Il presente Protocollo ha per oggetto l’avvio di una collaborazione pubblico – privata finalizzata allo sviluppo di un Ecosistema regionale della ricerca e innovazione attraverso la realizzazione di un Polo regionale delle scienze della vita nella regione Friuli Venezia Giulia, con particolare riguardo alle applicazioni digitali e allo sviluppo delle startup innovative. Il Polo regionale, in linea con le definizioni comunitarie, viene inteso come strutture o raggruppamenti organizzati di parti indipendenti (quali startup innovative, piccole, medie e grandi imprese, organismi di ricerca, organizzazioni senza scopo di lucro e altri operatori economici) volti a incentivare le attività innovative mediante la promozione, la condivisione di strutture e lo scambio di conoscenze e competenze e contribuendo efficacemente al trasferimento di conoscenze, alla creazione di reti, alla diffusione di informazioni e alla collaborazione tra imprese e altri organismi.

Art. 3 – Impegno delle Parti
1. La Regione FVG per il tramite degli Assessorati a salute, politiche sociali e disabilità e a lavoro, formazione, istruzione università, ricerca e famiglia e Novartis FARMA S.p.a. (insieme a Biome) si impegnano a costituire un Gruppo di Lavoro congiunto finalizzato a definire una o più proposte progettuali per la costituzione del Polo regionale sulle scienze della vita di cui all’articolo 2.
2. Il Gruppo di Lavoro si occupa di:
a) Aggiornare e valorizzare la mappatura delle aziende del settore presenti in regione e della loro offerta di prodotti e servizi digitali in sanità in collaborazione con l’Ente gestore del cluster delle scienze della vita regionale;
b) Consolidare l’ecosistema dell’innovazione in ambito salute anche coinvolgendo gli stakeholders chiave per l’avviamento dei progetti;
c) Selezionare i temi d’interesse del piano strategico regionale del cluster delle scienze della vita regionale e metterli in sinergia con gli obiettivi del partenariato;
d) Selezionare e identificare le iniziative progettuali più adatte a raggiungere scopi e obiettivi scelti in maniera congiunta, quali:
1- la formazione del personale sanitario in ambito digitale;
2- un utilizzo e un impiego ottimale dei dati clinici e sanitari per attività di ricerca, sviluppo e innovazione, tenendo conto delle necessarie risk analysis previste dal GDPR, nonché della Valutazione d’impatto del trattamento (la c.d. DPIA, Data Protection Impact Assessment), da effettuarsi anche con il supporto di professionisti esterni;
3- l’accelerazione di startup in ambito healthcare e biotech che possano contribuire a rendere il territorio sempre più attrattivo.

Art. 4 – Riservatezza
1. Le Parti e i soggetti terzi coinvolti a vario titolo nello svolgimento delle attività previste, si impegnano a non portare a conoscenza di terzi informazioni, dati clinici, dati tecnici, documenti e notizie di carattere riservato, di cui venissero a conoscenza nel corso dell’esecuzione del presente Protocollo.
Più in particolare, i dati non devono essere divulgati in alcun modo e in nessuna forma e non devono essere oggetto di utilizzazione a qualsiasi titolo per scopi diversi da quelli strettamente necessari all’esecuzione del Protocollo e delle progettualità concordate di cui all’articolo 3. Le Parti quindi ottemperano e assicurano l’osservanza delle norme sulla tutela della riservatezza ai sensi della vigente normativa.

Art. 5 – Banche dati e Trattamento dei dati
1. Nelle singole progettualità vengono definite le attività di gestione e di sviluppo di prodotti che
comportano il trattamento di dati personali di interesse. Il Responsabile del trattamento che viene
individuato nelle singole progettualità, è tenuto a trattare i dati personali solo ed esclusivamente al fine dello sviluppo della progettualità, nel rispetto di quanto disposto dalla normativa applicabile in materia, nonché dalle istruzioni e da ogni altra eventuale indicazione fornite dal Titolare.
2. Le Parti si impegnano e si obbligano pertanto, per quanto di rispettiva competenza, ad effettuare il trattamento dei rispettivi dati personali nella piena e totale osservanza di quanto disposto dal Codice in materia di protezione dei dati personali, approvato con D.Lgs. 30 giugno 2003, n. 196 e successive modificazioni ed integrazioni e dal Regolamento (UE) 2016/679 del Parlamento europeo e del Consiglio.

Art. 6 – Disciplina della proprietà industriale e intellettuale
1. Nell’esecuzione del presente Protocollo le Parti si impegnano a rispettare le prescrizioni normative applicabili in materia di proprietà industriale e intellettuale. Ciascuna delle Parti non vanta alcun diritto in merito ai titoli di proprietà industriale o intellettuale dell’altra Parte.
Art. 7 – Tutela del segreto statistico
1. Nelle attività del presente Protocollo, le Parti si impegnano a operare nel rispetto delle disposizioni per la tutela del segreto statistico dei dati raccolti.
2. In particolare, i dati statistici elementari, non di natura personale, ma comprensivi di elementi identificativi diretti, sono elaborati nel rispetto della normativa in materia di segreto statistico e tutela della riservatezza. Nello specifico, l’elaborazione dei dati statistici, finalizzata al calcolo di indicatori in forma di variabili categoriali, garantisce l’impossibilità di risalire al dato elementare.
Art. 8– Risorse finanziarie
1. Le attività di cui all’articolo 3 non comportano costi aggiuntivi a carico delle Parti, oltre alle risorse già disponibili nell’ambito delle rispettive programmazioni. Le Parti si impegnano a reperire risorse finanziarie per lo sviluppo delle progettualità di cui all’articolo 3, avvalendosi anche delle opportunità offerte dalla nuova programmazione comunitaria 2021-2027.
Art. 9 – Durata del Protocollo
1. Il presente Protocollo decorre dalla data di sottoscrizione delle Parti e ha durata di tre anni, prorogabile o rinnovabile con il consenso delle Parti.

REGIONE FVG                                                      NOVARTIS FARMA S.p.A


IL SEGRETARIO GENERALE                                          IL PRESIDENTE

 

(file:///C:/Users/User/AppData/Local/Temp/Allegato%201%20alla%20Delibera%2079-2022%20(1).pdf – Provenienza Furio Honsell).

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Queste le giuste osservazioni di Furio Honsell:

«Come #OpenSinistraFVG oggi abbiamo depositato un interrogazione a risposta immediata sul protocollo d’intesa tra #RegioneFVG e #NovartisFarma S.p.A. Il Protocollo d’Intesa per la “creazione di un polo regionale delle scienze della vita” allegato alla DGR N.79 del 21/1/2022, di cui è stata data ampia eco sui media, suscita preoccupazione per la visione prestazionale della #sanità che pone al centro il farmaco invece della persona esplicitata in premessa. Tale documento non è stato né discusso né approvato in Consiglio.
Inoltre, vincolando la Regione ad una specifica casa farmaceutica, tale protocollo potrebbe compromettere relazioni con altri soggetti e non rispetterebbe il pluralismo scientifico-tecnologico che un’istituzione pubblica dovrebbe tenere: “l’ecosistema sanitario e tecnologico” regionale non può essere consegnato ad un unico soggetto.
Oltre a ciò, la disponibilità dichiarata di permettere l’accesso a dati clinici riservati nel corso delle collaborazioni appare concessa con molta leggerezza. Infine, tale documento è vago quanto alle sperimentazioni di farmaci, di sistemi di controllo, e non tratta né degli investimenti che la Regione intende fare né quelli di Novartis.
Abbiamo quindi chiesto alla Giunta la motivazione per cui il Consiglio non è stato interpellato preventivamente prima di consegnare la Regione e il suo ecosistema sanitario e tecnologico pubblico, compresi i dati, ad una rete che fa capo a una specifica casa farmaceutica; quali siano stati i criteri con i quali è stata scelta questa multinazionale del farmaco escludendo altre; quali investimenti la Regione intenda pianificare e con quale interesse pubblico ed infine quali ulteriori tutele dei dati sensibili personali attualmente custoditi dai sistemi regionali, oggi accessibili a chi opera in strutture pubbliche, verranno introdotte quando, a seguito del Protocollo, ci potrà accedere una multinazionale per interesse privato.» 
(https://www.facebook.com/FurioHonsell/ 27 gennaio 2022. La posizione del prof. Honsell è stata riportata anche da ‘Il Friuli’ in un articolo intitolato: ‘Preoccupazione per l’intesa tra Regione e Novartis’  – https://www.ilfriuli.it/articolo/politica/-preoccupazione-per-l-intesa-tra-regione-e-novartis-/3/259538 e da ‘https://www.triesteallnews.it’ in un articolo intitolato: ‘Intesa FVG-Novartis, Honsell (Open) interroga la Giunta: “Consiglio non chiamato in causa” – in: https://www.triesteallnews.it/2022/01/intesa-fvg-novartis-honsell-open-interroga-la-giunta-consiglio-non-chiamato-in-causa/).

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Intanto all’ospedale di Tolmezzo che serviva un tempo la Carnia tutta e l’alto Friuli in unione con il nosocomio gemonese, non si vedono più o si vedono raramente uno pneumologo e un angiologo, utilissimi per le patologie dell ‘anziano, e si rischia di dover andare chissà dove per una visita; il pronto soccorso è in sofferenza, e ormai ringraziano la sanità solo quelli che hanno un malore o incidente in montagna prontamente soccorsi da protezione civile, elisoccorso,vigili del fuoco o altro; i posti letto di medicina sono risicati per il territorio coperto, manca l’rsa a Tolmezzo, e ieri, con i medici di base ad aggiornamento obbligatorio e quindi con studi chiusi in Carnia e nel Gemonese, c’ erano le guardie mediche a sostituirli solo a Forni di Sopra, Moggio Udinese e Tarvisio, da quanto narratomi, ma le guardie mediche che garantiscono la continuità assitenziale, pagate con partita iva ed assunte a chiamata ormai latitano da tempo, come ho già scritto. E qui, tra i monti, chi vi abita vive alla giornata e spesso ha una sensazione di abbandono che a me pare sempre più diffusa, e forse tutti finiremo per sposare sempre più il motto di quell’anziano incontrato per caso che mi disse che era per lui molto difficile andare dal medico per gli orari che questo aveva, essendo diviso il suo servizio fra più comuni e perché, quando egli aveva ambulatorio nel paese dove abitava, giungevano lì anche altri pazienti dai paesi viciniori, ed aggiungendo «Per ora sto bene e poi ‘Quando verrà verrà”». Dovremo adottare questo motto qui, fra i monti, nel 2022 sotto questa giunta? Oppure chi ha forza, mezzi e figli che lo aiutino ed accompagnino, cercherà, con le ultime forze, di prendere la via del Veneto?

Senza offesa per alcuno ma per discutere di problemi nostri e non solo dei vertici della politica, questo ho scritto.

Laura Matelda Puppini

L’Immagine che accompagna l’articolo è tratta da: https://goriziaoggi.news/2022/01/22/accordo-regione-e-novartis-fvg-punta-a-realizzare-un-polo-delle-scienze-della-vita/. L.M.P.

https://i0.wp.com/www.nonsolocarnia.info/wordpress/wp-content/uploads/2022/01/NOVARTIS-192783_ARC_20220121152757002-1200x900-cropped.jpg?fit=1024%2C768https://i0.wp.com/www.nonsolocarnia.info/wordpress/wp-content/uploads/2022/01/NOVARTIS-192783_ARC_20220121152757002-1200x900-cropped.jpg?resize=150%2C150Laura Matelda PuppiniECONOMIA, SERVIZI, SANITÀFurio Honsell, che fu rettore universitario e sindaco di Udine, ed ora attivissimo consigliere regionale di Open Sinistra Fvg, ha presentato un'interrogazione a risposta immediata sull'accordo stipulato fra la Regione Fvg e la Novartis, azienda multinazionale svizzera che opera nel settore farmaceutico. E ritengo le sue considerazioni ed osservazioni...INFO DALLA CARNIA E DINTORNI